¿QUÉ SON LAS INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS?
Las inmunodeficiencias primarias son una serie de enfermedades genéticas (causadas por defectos en los genes), hereditarias y presentes en el momento del nacimiento, en las que existe una alteración de los mecanismos de inmunidad (sistema de defensa del organismo). Esto hace que las personas que tenemos estas enfermedades seamos más susceptibles a algunos microorganismos, lo que se traduce en un mayor riesgo que la población general de desarrollar infecciones de gravedad variable, enfermedades autoinmunes y neoplasias (crecimiento descontrolado de células en un tejido del organismo).
3 PREGUNTAS SOBRE LAS INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS
¿Cuáles son los síntomas de las inmunodeficiencias primarias?
Una inmunodeficiencia primaria es un mal funcionamiento del sistema inmunitario y puede traducirse en uno o varios de los siguientes síntomas:
Tendencia a contraer una infección tras otra: generalmente aparecen primero las infecciones respiratorias y posteriormente en la boca, en los oídos y en la piel.
Fiebre y escalofríos.
Pérdida de apetito y de peso.
Dolor abdominal, producido por el aumento de tamaño del hígado y del bazo.
Los bebés y niños pequeños pueden presentar diarreas y no crecer ni desarrollarse según los patrones esperados.
Desarrollo de enfermedades autoinmunes. Aunque las personas inmunodeprimidas podemos tener reducida la capacidad de combatir los microorganismos, podemos desarrollar una respuesta inmunitaria que actúa contra nuestros propios tejidos.
¿Cómo se diagnostican las inmunodeficiencias primarias?
Para diagnosticarlas, en primer lugar, se debe sospechar la existencia de una inmunodeficiencia y, a continuación, se realizarán pruebas para identificar la alteración específica del sistema inmunitario:
- Análisis de sangre: pueden apreciarse alteraciones en las células sanguíneas.
- Pruebas cutáneas: inyectando pequeñas cantidades de proteínas procedentes de microorganismos infecciosos comunes: se valorará la presencia o ausencia de reacción.
- Biopsias: examen microscópico de una parte de tejido de los ganglios linfáticos y/o de la médula ósea.
- Estudios genéticos: se realizan ocasionalmente.
En la exploración física se puede encontrar el bazo agrandado y también alteraciones en los ganglios linfáticos y en las amígdalas.
¿Existen tratamientos para las inmunodeficiencias primarias?
Sí, actualmente se dispone de diferentes tratamientos que deberán ser determinados individualmente a cada paciente por parte de su equipo médico.
Terapia con inmunoglobulinas/anticuerpos
Es el tratamiento de elección en muchas de las inmunodeficiencias y se obtienen de plasma humano de donantes sanos. Se administra por vía intravenosa, intramuscular (solo dosis aisladas) y, desde hace unos años, está disponible para su administración subcutánea. La mayor parte de los pacientes no experimentamos efectos secundarios y han aumentado considerablemente nuestra esperanza de vida.
Prevención antibiótica
Las personas con inmunodeficiencias primarias a menudo requerimos antibióticos para tratar y prevenir las infecciones. Estos medicamentos se toman en general por vía oral y en pequeñas dosis pero en algunas situaciones es preciso un tratamiento permanente o durante largos periodos de tiempo, por lo que es fundamental nuestro compromiso con el tratamiento.
Trasplante de células madre hematopoyéticas
Una célula madre es aquella que puede dividirse una y otra vez y sus células descendientes se convierten en distintos tipos de células. Una célula hematopoyética es aquella que forma sangre. Tradicionalmente se obtienen de la médula ósea (presente en el interior de la mayoría de los huesos), y se conoce como “trasplante de médula ósea”. En la actualidad, los nuevos métodos las obtienen de la sangre corriente o de la tomada del cordón umbilical durante el nacimiento. El proceso de transfundir las células madre de una persona a otra se denomina “trasplante de células madre” y es similar a una trasfusión sanguínea.
Dado que el organismo que recibe el trasplante puede identificar como “extrañas” las células madre donadas, puede ser necesaria quimioterapia o radioterapia para evitar que el propio sistema inmune residual produzca el rechazo.
Terapia génica
Consiste en cambiar un gen defectuoso por uno normal para corregir las alteraciones de las funciones de las células. Se realiza mediante el “envío” de un gen sano a la célula adecuada utilizando un virus como vehículo (es un virus modificado que no produce ninguna enfermedad, simplemente transporta el gen hasta el lugar deseado).
Fisioterapia
A veces los pacientes tenemos que hacer ejercicios de fisioterapia respiratoria para evitar infecciones respiratorias.
Soporte psicológico
Las inmunodeficiencias primarias pueden generar estrés, miedos, ansiedad y depresión, tanto en las personas que las padecemos como en los padres y madres en el caso de niños, por lo que puede ser necesario asesoramiento psicológico para poder gestionar estas emociones.
7 FACTORES QUE PUEDO MODIFICAR PARA
MEJORAR MI CONDICIÓN COMO PERSONA CON INMUNODEFICIENCIAS PRIMARIAS
Es la medida más eficaz. Retrasa la pérdida de función pulmonar y mejora la superviviencia, incluso en personas con inmunodeficiencias primarias.
Evitar el sedentarismo y realizar actividad física acorde a nuestro estado de salud.
La dieta mediterránea es nuestro mayor ejemplo de alimentación saludable. Además de ello, es muy recomendable mantenerse en un peso adecuado.
Evitar ambientes contaminados
Lugares donde se fume o se pueda producir inhalación de humos.
Vacunación
Se recomienda seguir las indicaciones del calendario vacunal de la Consejería de Salud de las Islas Baleares. Consulta con tu equipo de salud.
Tomar adecuadamente la medicación pautada y conocer sus efectos
Para poder gestionar efectos secundarios y evitar abandonos innecesarios.
Reconocer las descompensaciones o empeoramiento de los síntomas
Para poder realizar una atención temprana y evitar complicaciones más graves.
Es recomendable que lo evitemos en la medida de lo posible practicando la relajación, respiraciones profundas o actividades como yoga y taichí.
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PACIENTE ACTIVO/A
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Vivir con las inmunodeficiencias primarias
Despertando emociones
Afrontamiento de la enfermedad y autocuidados
Estilo de vida y hábitos saludables
Actividad física y tratamiento
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Plan de acción
