EL PROGRAMA PACIENT ACTIU DE LAS ISLAS BALEARES
EN 13 PREGUNTAS

El empoderamiento para la salud puede ser un proceso social, cultural, psicológico o político con el que las personas y los grupos sociales sean capaces de expresar sus necesidades, plantear preocupaciones, diseñar estrategias de participación en la toma de decisiones y llevar a cabo acciones políticas, sociales y culturales para hacer frente a dichas necesidades. Con este proceso las personas perciben una relación más estrecha entre sus metas y el modo de alcanzarlas y una correspondencia entre sus esfuerzos y los resultados que obtienen. ¹

 

1. Traducción del Glosario de Términos de Promoción de la Salud OMS 2021
   Disponible en: https://www.caib.es/sites/promociosalut/ca/portada/

 

El Programa Pacient Actiu de les Illes Balears es una iniciativa de la Conselleria de Salut, englobada en la Estrategia Social de Promoción de Salud de las Islas Baleares y en el Plan de Atención a las Personas con Enfermedades Crónicas de las Islas Baleares. Está alineado con la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud 2012, con el Informe de evaluación y líneas prioritarias de actuación 2021 y con la Estrategia de Promoción de la Salud y Prevención en el SNS, 2013. También está contemplado en el Plan Estratégico 2022-2025 de la Gerencia de Atención Primaria de Mallorca, en el Plan Estratégico de Atención Primaria 2022-2026, Salud Comunitaria y en el Plan de Humanización en el ámbito de la Salud 2022-2027.

El Programa nace con la intención de mejorar la calidad de vida de las personas con problemas de salud crónicos y personas cuidadoras mediante mecanismos de apoyo, acompañamiento y formación entre iguales que les permitan adquirir mayor autonomía y efectividad en sus cuidados.

Un paciente activo es aquella persona que tiene una enfermedad crónica y se hace copartícipe y corresponsable de la gestión de su salud, es capaz de identificar los síntomas y de responder ante ellos, así como de adquirir herramientas que le permitan gestionar el impacto físico, emocional y social de la enfermedad, con lo que mejora su calidad de vida. ²

El Programa va dirigido a las personas con alguna enfermedad crónica y a las personas cuidadoras que quieran aprender y compartir su proceso de enfermedad y adquirir conocimientos y habilidades para aumentar su autonomía y lograr mayor efectividad en el autocuidado.

 

2. González Mestre A. "La autonomía del paciente con enfermedades crónicas: de paciente pasivo a paciente activo". Enfermería clínica, 2014 Jan;24(1):67-73. Disponible en: www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1130862113001769 [Consulta: 16 abril 2018].

 

Las enfermedades que incluye son:

• Diabetes mellitus tipo 1 y 2 en adultos
• Insuficiencia cardíaca y cardiopatía isquémica
• Enfermedad renal crónica
• Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)
• Cáncer de mama
• Cáncer ginecológico (ovario, endometrio y/o cérvix)
• Cáncer de cabeza y cuello
• Ictus
• Esclerosis múltiple
• Enfermedades inflamatorias articulares (artritis reumatoide, espondilitis anquilosante, artritis psoriásica y esclerodermia)
• Enfermedades inflamatorias intestinales (enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa)
• Personas portadoras de una ostomía (urostomía, ileostomía y colostomía)
• Inmunodeficiencias primarias
• Depresión mayor
• Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica
• Dolor crónico no oncológico
• Personas cuidadoras de personas dependientes

Es un Programa en continuo avance, por lo que está previsto que vayan incorporándose otras enfermedades de forma progresiva.

 

• Objetivo general
  Mejorar la salud de las personas con enfermedades crónicas de las Islas Baleares y de las personas cuidadoras de pacientes dependientes por medio de la formación entre iguales.
• Objetivos específicos
  1. Capacitar a las personas con enfermedades crónicas y a las personas cuidadoras como formadores para que puedan desarrollar un programa de formación entre iguales.
  2. Incrementar el grado de autocuidado, de afrontamiento y de gestión de la enfermedad de las personas con enfermedades crónicas y de las personas cuidadoras que acuden a las formaciones entre iguales para lograr un control eficaz del proceso de salud-enfermedad.
  3. Optimizar el uso de los servicios sanitarios: visitas a la atención primaria y a los servicios de urgencias, e ingresos hospitalarios no programados en las personas que han recibido la formación.
  4. Lograr mejorar los indicadores de control de la enfermedad crónica de las personas que han recibido la formación.
  5. Facilitar el uso de las nuevas tecnologías entre las personas con enfermedades crónicas que realizan la formación y entre las personas cuidadoras participantes en el Programa para optimizar la gestión de la enfermedad.

 

Un taller de formación entre iguales es un taller de educación para la salud basado en la pedagogía activa , que establece que para aprender es necesario:

 

1. Investigar la realidad de cada persona a partir de su situación concreta.
2. Profundizar en el tema que se está tratando: reorganizar conocimientos, analizar la situación general y algunos temas específicos, reflexionar sobre aspectos del área emocional.
3. Afrontar la situación: decidir las acciones a realizar, desarrollar las actitudes y habilidades necesarios, realizarlas en la práctica y evaluarlas.

 

En los talleres de formación entre iguales, los formadores son pacientes y personas cuidadoras, con el mismo problema de salud que las personas que asisten al taller, que previamente han recibido una formación específica para poder ser formadores del Programa. De este modo, son capaces de liderar los talleres, crear un ambiente seguro que facilite la comunicación y el intercambio de experiencias y vivencias entre las personas asistentes, motivar para la resolución de problemas, para la toma de decisiones y para la autogestión del su problema de salud, aumentando así su autonomía, su capacidad de autocuidado y, por tanto, su calidad de vida.

Si bien los talleres los “conducen” pacientes formadores, siempre hay presentes profesionales de la salud que hacen de facilitadores: preparan el material, realizan la difusión de la formación, llevan el registro de personas inscritas, preparan el listado de firmas y en definitiva, se encargan de que todo esté a punto.

Los talleres entre iguales son presenciales, los grupos suelen ser de 12-15 personas, constan de 6 o 7 sesiones (dependiendo de la enfermedad que sea del problema de salud del que trate el taller), con periodicidad semanal y cada sesión tiene una duración de 2 horas. La duración de cada taller es, por tanto, de 12 o 14 horas en total.

Para inscribirse, hay que rellenar el formulario de inscripción y contactar con el centro sanitario o lugar específico (asociación de pacientes, etc.) en el que se va a realizar la formación a la que le gustaría asistir.

La formación entre iguales tiene beneficios, entre los que destaca la creación de redes de apoyo social y emocional. Los formadores interactúan con las personas asistentes mediante escucha activa y comunicación asertiva, ayudándolos a desarrollar habilidades de autocuidado y cambios en los estilos de vida habituales que sean mejorables, además de facilitar la compresión de la enfermedad.

Además, tiene otros beneficios como son:

• Aumento de confianza en el profesional sanitario
• Mejora en la relación del profesional sanitario con el paciente y un mejor cumplimiento terapéutico
• Incremento de la autoestima de las personas asistentes a las formaciones
• Incorporación de hábitos de vida saludables
• Mejora en el control de la enfermedad
• Disminución del número de visitas al profesional sanitario, de las complicaciones de la enfermedad, de los ingresos hospitalarios y de la asistencia a los servicios de urgencias, es decir, aumento de autonomía y de calidad de vida de las personas asistentes a las formaciones.

 

 

3. Lorig, K. R., Ritter, P., Stewart, A. L., Sobel, D. S., Brown Jr, B. W., Bandura, A. et al. Chronic disease self-management program: 2-year health status and health care utilization outcomes. Med Care. 2001 Nov;39(11):1217-23.
4. Heisler M, Vijan S, Makki F, Piette JD. Diabetes control with reciprocal peer support versus nurse care management: a randomized trial. Ann Intern Med. 2010 Oct 19; 153(8): 507–515. Disponible en: www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=4117390&tool=pmcentrez&rendertype=abstract [Consulta 16 abril 2018].
5. Riquelme M. Metodología de educación para la salud. Rev Pediatr Aten Primaria vol.14 supl.22 Madrid jun. 2012. Disponible en: scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1139-76322012000200011&lng=es&nrm=iso&tlng=es [Consulta 16 abril 2018].
6. Kennedy A, Reeves D, Bower P, Lee V, Middleton E, Richardson G et al. The effectiveness and cost effectiveness of a national lay-led self care support programme for patients with long-term conditions: a pragmatic randomised controlled trial. J Epidemiol Community Health. 2007 Mar; 61(3): 254–261. Disponible en: www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=2652924&tool=pmcentrez&rendertype=abstract [Consulta 16 abril 2018].
7. Danet A, Prieto MA, Gamboa E, Ochoa de Retana L, March JC. Formación entre iguales en DM2.
   Una evaluación cuantitativa y cualitativa en el País Vasco y Andalucía. Atención Primaria, marzo 2016.

 

Se han diseñado guías educativas específicas para cada uno de los problemas de salud contemplados actualmente en el Programa no obstante, hay una serie de contenidos comunes a todos ellos aunque también focalizados en el problema de salud de cada taller, que se han distribuido a lo largo de las 6 o 7 sesiones del siguiente modo:

• Vivir con la enfermedad crónica
• Despertando emociones
• Afrontamiento de la enfermedad: estrés y autocuidado
• Estilo de vida y hábitos saludables, búsqueda de información en la red
• Tratamiento
• La realidad que me rodea: familia, amistades, trabajo, sexualidad, cómo preparar las consultas.
• Asociaciones. Plan de acción. Evaluación

• Dispongo de tiempo y quiero ayudar a los demás.
• Me gusta relacionarme con otras personas, me considero una persona extrovertida.
• Tengo habilidades de comunicación.
• Tengo algunas habilidades en la gestión de las emociones.
• Mi enfermedad se ha convertido en “compañera de viaje” y no la considero mi enemiga.
• Pienso que mi vivencia con la enfermedad puede servir a otras personas para mejorar el manejo que tienen de la suya.
• El diagnóstico de mi enfermedad no es reciente (se recomienda que haya transcurrido al menos un año, o bien que la persona haya adquirido suficientes conocimientos que le permitan un afrontamiento positivo de la enfermedad).
• Soy respetuoso con las diferentes opiniones y formas de pensar de los demás.
• Estoy motivado para aprender aún más sobre mi enfermedad.
• Me veo con ánimo para poder conducir grupos entre iguales.
• Me interesa el voluntariado.
• Tengo menos de 75 años.

Si consideras que cumples estos requisitos, o la mayor parte de ellos, te animamos a convertirte en paciente activo formador a través de nuestra formación. Rellena el siguiente formulario y contactaremos contigo:

formulario

El “motor” que anima a las personas a participar es, por un lado, las ganas de ayudar a otras personas en su misma situación (es decir, con su mismo problema de salud), y por otro lado, el deseo de que estas personas no se encuentren con, las dificultades, las dudas o la soledad por las que los formadores, sí pasaron al inicio de su enfermedad.

La formación para ser paciente activo formador consta de 6 sesiones de 4 horas de duración cada una de ellas, todas teórico-prácticas, a lo largo de las cuales trabajamos contenidos en educación para la salud, hábitos de vida saludables, manejo de grupos, comunicación, gestión emocional, y más temas, mediante dinámicas educativas entretenidas y divertidas. Generalmente, 4 de las 6 sesiones son por la mañana (de 9:30 a 13:30h) y las otras dos por la tarde (de 16 a 20h), aunque depende de cada edición.

Las formaciones en Mallorca se realizan en Palma, Manacor o Inca, dependiendo de la edición (generalmente una al año en cada una de las tres localizaciones). En Menorca e Ibiza suele realizarse una formación anual.

Aproximadamente un mes antes de iniciar la formación, los profesionales encargados de ella contactan con las personas interesadas para concertar una cita para una entrevista presencial donde resolver todas las dudas y realizar unos cuestionarios sencillos.

A lo largo de la formación nos acompañarán pacientes activos formadores veteranos, y los contenidos se resumen a continuación:

Sesión 1: Descubriendo la educación para la salud

• Presentación y expectativas de las personas asistentes
• Conceptos de salud, educación para la salud, activos en salud, paciente activo y autocuidados
• Comportamientos en salud y factores relacionados

Sesión 2: Habilidades personales para afrontar situaciones (I)

• El proceso de aprendizaje en las personas
• Rol del educador y rol del observador
• Habilidades personales y manejo de emociones

Sesión 3. Habilidades personales para afrontar situaciones (II)

• Afrontamiento de situaciones y problemas. Toma de decisiones
• Afrontamiento del estrés

Sesión 4. Habilidades sociales: comunicación. Convivir con la enfermedad crónica

• El fenómeno de la comunicación
• La enfermedad crónica: implicaciones en nuestra vida
• Introducción a la seguridad del paciente
• Situaciones especiales

Sesión 5. Más allá del sistema sanitario: la red informal, asociaciones y escuelas de pacientes

• Asociaciones de pacientes y la red informal de cuidados
• Beneficios de las escuelas de pacientes
• Evaluación de la formación y entrega de certificados
• Rol playings

Sesión 6. Trabajando dinámicas grupales (I)

• Educación grupal. Métodos educativos: técnicas de investigación en el aula y técnicas de análisis
• Rol playings
• Evaluación de la formación

Nuestro lema, “Feim salut, faig salut”, recoge el mensaje que está presente en el Programa: “es la ilusión, el esfuerzo y la creencia de que ante la enfermedad todas y todos, pacientes y profesionales, tenemos mucho que aportar” lo que hace que este Programa sea posible.

Para contactar:

• gapm.pacientactiuib@ibsalut.es
• Instagram: @PacientActiu_ib
• Facebook: Pacient Actiu IB
• X: @PacientActiuib
• Tel: 971 175 883/4, de 8 a 15 h

 

El Programa consta de un equipo coordinador, un equipo de implementación en atención primaria de Mallorca, una subcomisión en cada uno de los hospitales públicos/concertados de Mallorca subcomisiones en el Área de Salud de Menorca y en la de Eivissa-Formentera.

Equipo coordinador:

• Yolanda Cáceres Teijeiro, enfermera de atención primaria de Mallorca.
• M. Llucia Moreno Sancho, enfermera de atención primaria de Mallorca.
• Patricia Roa Díez, enfermera de atención primaria de Mallorca

 

El equipo coordinador se encuentra ubicado en el Gabinete Técnico de Atención Primaria de Mallorca (c/ Escola Graduada 3, 3º, 07002 Palma)

Subcomisión del Área de Salud de Menorca:

• Tel: 971 355 850
• Correo electrónico: asme.pacientactiuib@ssib.es

 

Subcomisión del Área de Salud de Eivissa y Formentera:

• Tel: 626 918 375 / 689 282 928
• Correo electrónico: pacienteactivoasef@ssib.es