¿Qué es la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple?

La fibromialgia es un problema de salud que se caracteriza por la presencia de múltiples síntomas, como dolor crónico en huesos y músculos, sueño no reparador y/o insomnio, cansancio intenso, alteraciones del estado de ánimo, depresión y alteraciones de memoria, atención y lenguaje, todo ello debido a la hiperactividad y amplificación del sistema nervioso central.

Es una enfermedad muy frecuente que afecta aproximadamente del 2.5 al 5% de la población española. El 90% de las afectadas son mujeres de entre 30 y 50 años, aunque también puede afectar a hombres y a niños. Cabe destacar que existe un infradiagnóstico de la misma que hace que muchas personas sufran debido a ella sin tener el diagnóstico establecido.

La fibromialgia fue reconocida en 1992 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como “síndrome de fibromialgia” y fue entonces incorporada a la clasificación internacional de enfermedades.

El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) o Encefalomielitis Miálgica (EM), es una enfermedad crónica, compleja, multisistémica con consecuencias, a menudo, devastadoras.

El síntoma distintivo de la EM/SFC es el malestar post esfuerzo, una exacerbación de la enfermedad que aparece cuando la persona excede su límite de energía e implica un empeoramiento de todos los síntomas o la posible aparición de nuevos síntomas u otros que normalmente no se presentan. No guarda una relación proporcional con el desencadenante y su inicio puede retrasarse hasta varios días y mantenerse durante días, semanas, meses o años.

Es una enfermedad reconocida por la OMS desde 1992, se estima que entre un 0,2 y un 0,5% de la población general la padece y afecta más a mujeres (hasta un 75% de los casos) de edades comprendidas entre 40 y 50 años, que hombres, pudiendo presentarse también en adolescentes y niños, aunque mucho menos frecuentemente que en adultos.

Conocida también como intolerancia ambiental idiopática, es una enfermedad crónica en la que la persona que la tiene experimenta una gran variedad de síntomas que implican a varios órganos y sistemas, relacionados con la exposición a diversas sustancias en dosis muy bajas (en concentraciones menores de las que causan efectos adversos en la población general), tales como productos químicos ambientales, o alimentos.

El estado de la persona con esta enfermedad puede mejorar cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición a ellos. Se trata de un proceso que afecta principalmente a mujeres de mediana edad y suele acompañarse también de intolerancias alimentarias, farmacológicas y de otro tipo. Con frecuencia cursa con enfermedades asociadas, especialmente el síndrome de fatiga crónica (SFC) y la fibromialgia, ya que este grupo de enfermedades tiene en común el fenómeno de sensibilización central.

La Sensibilidad Química Múltiple es una enfermedad reconocida en España desde Noviembre de 2015 con el código ICD 995.3.

3 PREGUNTAS SOBRE LA FIBROMIALGIA, EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

¿Cuáles son los síntomas de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica?

Además del dolor crónico en huesos y músculos, se caracteriza por un dolor adicional cuando se aplica una presión firme en determinadas áreas del cuerpo, denominadas puntos dolorosos.

Puede existir también rigidez muscular matutina, dolores de cabeza, trastornos digestivos, sensación de hormigueo o adormecimiento en las manos y los pies, y alteraciones en la frecuencia cardíaca y en la regulación de la temperatura, entre otros.

También conviene saber que es una enfermedad crónica (a largo plazo, cuyos síntomas se pueden tratar pero sin cura actualmente), con brotes de reagudización, de aparición brusca y duración variable.

En las personas con este problema de salud, hay cuatro síntomas principales que están presentes:

  • Fatiga debilitante que empeora con la actividad, que aparece tras un esfuerzo cognitivo, físico, emocional o social excesivo, y que no se alivia significativamente con el descanso.
  • Malestar post esfuerzo.
  • Sueño no reparador o alteración del sueño.
  • Dificultades cognitivas o “niebla mental”.

Otros síntomas asociados son:

  • Intolerancia postural (tanto si la persona está de pie como si está sentada con la espalda recta) y otros síntomas como mareos, palpitaciones, etc.
  • Hipersensibilidad a la temperatura.
  • Síntomas neuromusculares y debilidad muscular.
  • Síntomas como dolor de garganta, náuseas, escalofríos, glándulas y ganglios sensibles e inflamados, etc.
  • Intolerancia al alcohol o a ciertos alimentos y a químicos.
  • Hipersensibilidad sensorial: a la luz, al sonido, al tacto, al gusto y al olfato.
  • Diversos tipos de dolor: alodinia (percepción de dolor ante un estímulo que normalmente es indoloro o que incluso resulta hasta placentero) e hiperalgesia (aumento de la sensibilidad al dolor y reacción extrema), dolores musculares, dolor de cabeza, dolor ocular, dolor abdominal o dolor articular sin signos inflamatorios agudos.

La SQM continúa siendo investigada a nivel clínico, puesto que la mayoría de las personas con esta enfermedad tienen pocos aspectos comunes dada la gran variedad de síntomas y de grados de afectación. Además, aun no hay acuerdo por parte de la comunidad científica en cuanto a los mecanismos biológicos que la originan y tampoco existen todavía criterios comunes para su diagnóstico y tratamiento.

Estas dificultades hacen que las personas afectadas por SQM se enfrenten a menudo a situaciones en las que sus síntomas son confundidos o no diagnosticados de forma correcta, siendo derivadas a diferentes profesionales de la salud y sin recibir una atención sanitaria apropiada. Este retraso en el diagnóstico y la falta de una base para su tratamiento, tienen consecuencias físicas, sociales y psicológicas tanto para las personas afectadas por SQM como para sus familiares.

¿Cómo se diagnostican la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica?

El diagnóstico de fibromialgia debe hacerlo un profesional médico. Se realiza a través de los síntomas que expresamos las personas afectadas ya que, a día de hoy, no existe ninguna prueba que sirva para diagnosticarla. El profesional médico realizará una exploración física para confirmar la presencia de hipersensibilidad generalizada a la palpación y excluir otras causas de dolor muscular. Conviene realizar una analítica sanguínea y un examen físico para descartar otras enfermedades.

Para diagnosticar la fibromialgia se utilizan los criterios establecidos en 1990 y 2010 por el Colegio Americano de Reumatología (A.C.R.):

  • Índice de dolor generalizado.
  • Los síntomas han estado presentes, en un nivel similar, durante los últimos tres meses.
  • La persona no tiene otra enfermedad que pueda explicar el dolor.

Para contemplar el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica / encefalomielitis miálgica, los cuatro síntomas principales —descritos anteriormente— deben manifestarse durante, al menos, seis semanas en personas adultas y cuatro semanas en niños. Los pacientes deben presentar una reducción significativa en la capacidad de participar en actividades (laborales, educativas, sociales o personales) con respecto a los niveles previos a la enfermedad. Si el cuadro clínico persiste más de tres meses y, tras un estudio exhaustivo, no se han encontrado otras causas, se podrá establecer el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica / encefalitis miálgica.

¿Cómo se tratan la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple?

El tratamiento de una persona con fibromialgia debe ser individualizado para cada paciente y estar en manos de un equipo multidisciplinar (medicina, enfermería, psicología, fisioterapia u otros profesionales si fuera preciso) y combinar algunos medicamentos con terapias como relajación, yoga, mindfulness, etc., además de llevar hábitos de vida saludables como una dieta equilibrada y horarios de sueño y ejercicio físico regulares. Además, la educación en neurociencia del dolor o, como mínimo, una educación/formación para la personas que tenemos fibromialgia, que incluya el afrontamiento activo de la enfermedad, información acerca de ella, poner a su disposición los recursos disponibles, etc., también son necesarios. El objetivo del tratamiento es el alivio de los síntomas y el mantenimiento de las capacidades funcionales de las personas que la sufrimos, impidiendo que se deteriore nuestra calidad de vida o que lo haga lo menos posible.

Para el tratamiento de una persona con síndrome de fatiga crónica, que es también una enfermedad crónica como la fibromialgia, una atención por parte de un equipo multidisciplinar con una perspectiva compasiva o paliativa puede marcar una gran diferencia en la experiencia de la persona afectada. Es muy importante que el enfoque por parte de los profesionales de la salud sea ayudar a la persona a reconocer sus capacidades y así poder valorar qué está en su mano para mejorar el manejo de la enfermedad, recibir educación acerca de la enfermedad, aprender a dosificar y controlar el ritmo de las actividades físicas, cognitivas y emocionales para conservar la energía, tratamiento farmacológico cauteloso de los síntomas y para la reincorporación de la actividad física es muy importante asesoramiento especializado.

Hasta la fecha no hay un tratamiento curativo para la SQM. La mejor opción es recibir un tratamiento personalizado de manos de un equipo multidisciplinar, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esta enfermedad, basado en evitar la exposición a los agentes desencadenantes, aliviar los síntomas y complementar si es preciso con cambios en la dieta, suplementos nutricionales, aprendizaje de técnicas de afrontamiento de la enfermedad.

7 FACTORES QUE PUEDO MODIFICAR PARA
MEJORAR MI CONDICIÓN COMO PERSONA CON FIBROMIALGIA/ SFC/ SQM

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No fumar

Es la medida más eficaz. Retrasa la pérdida de función pulmonar y mejora la superviviencia, incluso en personas con fibromialgia/SFC/SQM.

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Ejercicio físico

Evitar el sedentarismo y realizar actividad física acorde a nuestro estado de salud.

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Alimentación saludable

La dieta mediterránea es nuestro mayor ejemplo de alimentación saludable. Además de ello, es muy recomendable mantenerse en un peso adecuado.

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Evitar ambientes contaminados

Lugares donde se fume o se pueda producir inhalación de humos.

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Vacunación

Se recomienda seguir las indicaciones del calendario vacunal de la Consejería de Salud de las Islas Baleares. Consulta con tu equipo de salud

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Tomar adecuadamente la medicación pautada y conocer sus efectos

Para poder gestionar efectos secundarios y evitar abandonos innecesarios.

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Reconocer el inicio de un brote o empeoramiento de los síntomas

Para poder realizar una atención temprana y evitar complicaciones más graves.

3 RAZONES PARA SER UN/A
PACIENTE ACTIVO/A

1

Podrás ser más independiente y mejorar tu autoestima

Podrás ganar en autonomía y mejorar el día a día de tu problema de salud gracias a los conocimientos y habilidades que adquirirás participando en el Programa.

2

Te sentirás mejor

Podrás mejorar el control de tu enfermedad aplicando los hábitos de vida saludables que promueve el Programa.

3

Podrás compartir tu experiencia con otras personas

Tendrás la ayuda de otras personas con tu misma enfermedad y de profesionales sanitarios para resolver tus dudas y compartir experiencias.

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Trataremos los siguientes aspectos:

Vivir con fibromialgia/SFC/SQM

Despertando emociones

Afrontamiento de la enfermedad, autoestima y autocuidados

Estilo de vida y hábitos saludables

Actividad física y tratamiento

La realidad que me rodea, asociaciones de pacientes y plan de acción

Plan de acción

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