EL PROGRAMA PACIENT ACTIU DE LES ILLES BALEARS
EN 13 PREGUNTES

logo

El Programa Pacient Actiu de les Illes Balears té com a objectiu crear un espai on les persones amb problemes de salut crònics s’empoderin en la presa de decisions respecte a la salut, més enllà de la malaltia, aportin coneixements i experiències i es promoguin les actituds i habilitats adequades per aplicar-les en el dia a dia.

L’empoderament per a la salut pot ser un procés social, cultural, psicològic o polític amb el qual les persones i grups socials siguin capaces d’expressar les seves necessitats, plantejar preocupacions, dissenyar estratègies de participació en la presa de decisions i dur a terme accions polítiques, socials i culturals per fer front a aquestes necessitats. Amb aquest procés les persones perceben una relació més estreta entre les seves fites i la manera d’aconseguir-les i una correspondència entre els seus esforços i els resultats que hi obtenen. 1

  1. Traducción del Glosario de Términos de Promoción de la Salud OMS 2021
    Disponible en: https://www.caib.es/sites/promociosalut/ca/portada/

El Programa Pacient Actiu de les Illes Balears és una iniciativa de la Conselleria de Salut englobada en l’Estratègia Social de Promoció de la Salut de les Illes Balears i en el Pla d’Atenció a les Persones amb Malalties Cròniques de les Illes Balears. Està alineat amb l’Estrategia de abordaje de la Cronicidad del Sistema Nacional de Salut (SNS) 2012, amb l’Informe de evaluación y líneas de actuación 2021 i amb l’Estratègia de Promoción de la Salud del SNS, 2013. També està contemplat en el Pla Estratègic 2022-2025 de la Gerència d'Atenció Primària de Mallorca i en el Pla Estratègic d'Atenció Primària: 2022-2026, Salut Comunitària i en el Pla d'Humanització en l'àmbit de la Salut 2022-2027.

El Programa neix amb la intenció de millorar la qualitat de vida de les persones amb problemes de salut crònics i persones cuidadores mitjançant mecanismes de suport, acompanyament i formació entre iguals que els permetin adquirir major autonomia i efectivitat en els cuidats.

Un pacient actiu és aquella persona que té una malaltia crònica i es fa copartícip i corresponsable de la gestió de la seva salut, és capaç d’identificar els símptomes i de respondre-hi, així com d’adquirir eines que li permetin gestionar l’impacte físic, emocional i social de la malaltia, cosa que millora la seva qualitat de vida. 2

El Programa va dirigit a les persones amb alguna malaltia crònica i a les persones cuidadores que vulguin aprendre i compartir el seu procés de malaltia i adquirir coneixements i habilitats per augmentar la seva autonomia i aconseguir més efectivitat en l’autocura.

  1. González Mestre A. "La autonomía del paciente con enfermedades crónicas: de paciente pasivo a paciente activo". Enfermería clínica, 2014 Jan;24(1):67-73. Disponible en: www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1130862113001769 [Consulta: 16 abril 2018].

Les malalties que inclou són:

  • Diabetis mellitus tipus 1 i 2 a persones adultes
  • Insuficiència cardíaca i cardiopatia isquèmica
  • Malaltia renal crònica
  • Malaltia pulmonar obstructiva crònica (MPOC)
  • Càncer de mama
  • Càncer ginecològic (ovari, endometri o cèrvix)
  • Càncer de cap i coll
  • Ictus
  • Esclerosi múltiple
  • Malalties inflamatòries articulars (artritis reumatoide, espondilitis anquilosant, artritis psoriàsica i esclerodèrmia)
  • Malalties inflamatòries intestinals (malaltia de Crohn i colitis ulcerosa)
  • Persones portadores d’una ostomia (urostomia, ileostomia i colostomia)
  • Immunodeficiències primàries
  • Depressió major
  • Fibromiàlgia i síndrome de fatiga crònica
  • Dolor crònic no oncològic
  • Persones cuidadores de persones dependents

És un Programa en avanç continu, per la qual cosa està previst anar incorporant altres malalties de manera progressiva.

  • Objectiu general
    Millorar la salut de les persones amb malalties cròniques de les Illes Balears i de les persones cuidadores de pacients dependents mitjançant la formació entre iguals.
  • Objectius específics
    1. Capacitar les persones amb malalties cròniques i les persones cuidadores com a formadors perquè puguin desenvolupar un programa de formació entre iguals.
    2. Incrementar el grau d’autocures, d’afrontament i de gestió de la malaltia de les persones amb malalties cròniques i de les persones cuidadores que acudeixen a les formacions entre iguals per aconseguir un control eficaç del procés de salut-malaltia.
    3. Optimitzar l’ús dels serveis sanitaris: visites a l’atenció primària i als serveis d’urgències, i ingressos hospitalaris no programats a les persones que han rebut la formació.
    4. Aconseguir millorar els indicadors de control de la malaltia crònica de les persones que han rebut la formació.
    5. Facilitar l’ús de les noves tecnologies entre les persones amb malalties cròniques que realitzen la formació i entre les persones cuidadores participants en el Programa per optimitzar la gestió de la malaltia.

Un taller de formació entre iguals és un taller d’educació per a la salut en el qual s’aplica la pedagogia activa, la qual estableix que per aprendre és necessari:

  1. Investigar la realitat de cada persona a partir de la situació particular de cada una.
  2. Aprofundir en el tema que s’està tractant: reorganitzar coneixements, analitzar situació general i alguns temes específics i reflexionar sobre aspectes de l’àrea emocional.
  3. Afrontar la situació: decidir les accions a realitzar, desenvolupar les actituds i habilitats necessàries, dur-les a la pràctica i avaluar-les.

En els tallers de formació entre iguals, els formadors són pacients i persones cuidadores, amb el mateix problema de salut que les persones que hi assisteixen, els quals prèviament han rebut una formació específica per poder ser formadors del Programa. D’aquesta manera, són capaces de liderar els tallers, crear un ambient segur que faciliti la comunicació i l’intercanvi d’experiències i vivències entre les persones assistents, motivar per a la resolució de problemes, per a la presa de decisions i per a l’autogestió del problema de salut i augmenti la seva autonomia, la capacitat d’autocuidat i per tant, la qualitat de vida.

Els tallers els “condueixen” pacients formadors, però sempre hi ha presents professionals de la salut que fan de facilitadors: preparen el material, fan la difusió de la formació, duen el registre de persones inscrites, preparen la llista de firmes i en definitiva, se’n fan càrrec de què tot estigui a punt.

Els tallers entre iguals són presencials, els grups solen ser de 12-15 persones, consten de 6 o 7 sessions (en funció del problema de salut que es tracti en el taller), amb periodicitat setmanal i cada sessió té una durada de 2 hores. La durada de cada taller és per tant, de 12 o 14 hores en total.

Per inscriure-s’hi, s’ha d’omplir el formulari d’inscripció i contactar amb el centre sanitari o lloc específic (associació de pacients, etc.) on s’ha de realitzar la formació a la qual us agradaria assistir.

La formació entre iguals té beneficis, entre els quals destaquen la creació de xarxes de suport social i emocional. Els formadors interactuen amb les persones assistents mitjançant l’escolta activa i la comunicació assertiva i els ajuden a desenvolupar habilitats d’autocuidat i canvis en els estils de vida habituals que siguin millorables, a banda de facilitar la comprensió de la malaltia.

A més, té altres beneficis com són:

  • Augment de confiança en el professional sanitari
  • Millora en la relació del professional sanitari amb el pacient i un millor compliment terapèutic.
  • Increment de l’autoestima de les persones assistents a les formacions
  • Incorporació d’hàbits de vida saludables
  • Millora en el control de la malaltia
  • Disminució del nombre de visites al professional sanitari, de les complicacions de la malaltia, dels ingressos hospitalaris i de l’assistència als serveis d’urgències, és a dir, augment d’autonomia i de qualitat de vida de les persones assistents a les formacions.

  1. Lorig, K. R., Ritter, P., Stewart, A. L., Sobel, D. S., Brown Jr, B. W., Bandura, A. et al. Chronic disease self-management program: 2-year health status and health care utilization outcomes. Med Care. 2001 Nov;39(11):1217-23.
  2. Heisler M, Vijan S, Makki F, Piette JD. Diabetes control with reciprocal peer support versus nurse care management: a randomized trial. Ann Intern Med. 2010 Oct 19; 153(8): 507–515. Disponible en: www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=4117390&tool=pmcentrez&rendertype=abstract [Consulta 16 abril 2018].
  3. Riquelme M. Metodología de educación para la salud. Rev Pediatr Aten Primaria vol.14 supl.22 Madrid jun. 2012. Disponible en: scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1139-76322012000200011&lng=es&nrm=iso&tlng=es [Consulta 16 abril 2018].
  4. Kennedy A, Reeves D, Bower P, Lee V, Middleton E, Richardson G et al. The effectiveness and cost effectiveness of a national lay-led self care support programme for patients with long-term conditions: a pragmatic randomised controlled trial. J Epidemiol Community Health. 2007 Mar; 61(3): 254–261. Disponible en: www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgi?artid=2652924&tool=pmcentrez&rendertype=abstract [Consulta 16 abril 2018].
  5. Danet A, Prieto MA, Gamboa E, Ochoa de Retana L, March JC. Formación entre iguales en DM2.
    Una evaluación cuantitativa y cualitativa en el País Vasco y Andalucía. Atención Primaria, marzo 2016.

S’han dissenyat guies educatives per a cada un dels problemes de salut contemplats actualment en el Programa, no obstant això, hi ha una sèrie de continguts comuns a tots ells si bé també estan focalitzats en el problema de salut de cada taller i que s’han distribuït al llarg de les 6 o 7 sessions de la següent manera:

  • Viure amb la malaltia crònica
  • Despertant emocions
  • Afrontament de la malaltia: estrès i autocuidat
  • Estils de vida i hàbits saludables, cerca d’informació a la xarxa.
  • Tractament
  • La realitat que m’envolta: família, amistats, feina, sexualitat, com preparar les consultes
  • Associacions. Pla d’acció. Avaluació

Com és d’esperar, quan es tracti del tema “viure amb la malaltia crònica”, una persona amb diabetis tindrà i explicarà una vivència respecte a la seva malaltia que serà diferent de la que pugui tenir una persona amb MPOC o amb fibromiàlgia, per exemple. D’aquesta manera, malgrat que els continguts semblin generals, recullen les peculiaritats, característiques i especificitats de cada una de les malalties del Programa, i així en l’àmbit grupal es poden compartir experiències, opinions i vivències que ajudin a millorar l’autocura i la gestió de la malaltia.

Si som una persona amb una de les malalties que abasta el Programa i:

  • Dispòs de temps lliure i vull ajudar altres persones.
  • M’agrada relacionar-me amb altres persones, me considero algú extravertit.
  • Tenc habilitats de comunicació.
  • Tenc algunes habilitats en la gestió d’emocions.
  • La meva malaltia s’ha convertit en “companya de viatge” i no la considero enemiga meva.
  • Pens que la meva vivència amb la malaltia pot servir altres persones a millorar el maneig que tenen amb la seva.
  • El diagnòstic de la meva malaltia no és recent (es recomana que hagi passat al manco un any o bé que la persona tingui ja coneixements a bastament que li permetin un afrontament positiu de la malaltia).
  • Som respectuós amb les diferents opinions i maneres de pensar dels altres.
  • Estic motivat per aprendre encara més sobre la meva malaltia.
  • Me veig amb ànim per poder conduir grups entre iguals.
  • M’interessa el voluntariat.
  • Tenc menys de 75 anys.

Si consideres que compleixes aquests requisits o la majoria d’ells, t’animam a convertir-te en pacient actiu formador a través de la nostra formació. Emplena el següent formulari i contactarem amb tu:

formulari

El “motor” que anima les persones a participar és, per una banda, les ganes d’ajudar altres persones en la mateixa situació (és a dir, amb el mateix problema de salut) i, per altra banda, el desig de què aquestes persones no es trobin amb les dificultats, els dubtes o la solitud per les que hagueren de passar els formadors a l’inici de la seva malaltia.

La formació per ser pacient actiu formador consta de 6 sessions de 4 hores de durada cada una, totes són teòricopràctiques, al llarg de les quals treballem continguts en educació per a la salut, hàbits de vida saludables, maneig de grups, comunicació, gestió emocional i altres temes mitjançant dinàmiques educatives entretingudes i divertides. Generalment, 4 de les 6 sessions són de dematí (de 9:30 a 13:30 h) i les altres dues són d’horabaixa (de 16 a 20 h), si bé això pot variar en cada edició.

Les formacions a Mallorca es fan a Palma, Manacor o Inca, en funció de cada edició (generalment una a l’any a cada una de les tres localitzacions). A Menorca i Eivissa se sol dur a terme una formació anual.

Aproximadament un mes abans d’iniciar la formació, les professionals que l’organitzen, contacten amb les persones interessades per concertar cita per a una entrevista presencial amb l’objectiu de resoldre dubtes amb relació al Programa i per complimentar uns qüestionaris senzills.

Al llarg de la formació ens acompanyaran pacients actius formadors veterans i els continguts es resumeixen seguidament:

flecha Sessió 1: Descobrim l’educació per a la salut

  • Presentació i expectatives de les persones assistents
  • Conceptes de salut, educació per a la salut, actius en salut, pacient actiu i autocuidats
  • Comportaments en salut i factors relacionats

flecha Sessió 2: Habilitats personals per afrontar situacions (I)

  • El procés d’aprenentatge a les persones
  • Rol de l’educador i rol de l’observador
  • Habilitats personals i maneig d’emocions

flecha Sessió 3: Habilitats personals per afrontar situacions (II)

  • Afrontament de situacions i problemes. Presa de decisions
  • Afrontament de l’estrès

flecha Sessió 4: Habilitats socials: comunicació. Conviure amb la malaltia crònica

  • El fenomen de la comunicació
  • La malaltia crònica: implicacions a la nostra vida
  • Introducció a la seguretat del pacient
  • Situacions especials

flecha Sessió 5: Més enllà del sistema sanitari: la xarxa informal, associacions i escoles de pacients.

  • Associacions de pacients i la xarxa informal de cuidats
  • Beneficis de les escoles de pacients
  • Educació grupal. Mètodes educatius: tècniques d’investigació a l’aula i tècniques d’anàlisi
  • Role playings

flecha Sessió 6: Treballem tècniques educatives grupals

  • Educació grupal. Mètodes educatius: tècniques expositives i tècniques de desenvolupament d’habilitats
  • Role playings
  • Avaluació de la formació

El nostre lema “Feim salut, faig salut” recull el missatge present en el Programa: “És la il•lusió, l’esforç i la creença de què, davant la malaltia, totes i tots, pacients i professionals, tenim molt a aportar”, motius pels quals aquest Programa és possible.

El Programa consta d’un equip coordinador, un equip d’implementació a atenció primària de Mallorca, una subcomissió a cada un dels hospitals públics/concertats de Mallorca i les subcomissions de l’Àrea de Salut de Menorca i d’Eivissa-Formentera.

Per contactar:

Equip coordinador:

  • Yolanda Cáceres Teijeiro, infermera d’atenció primària de Mallorca.
  • M. Llucia Moreno Sancho, infermera d’atenció primària de Mallorca.
  • Patricia Roa Díez, infermera d’atenció primària de Mallorca

L’equip coordinador s’ubica al Gabinet Tècnic d’Atenció Primària de Mallorca (c/ Escola Graduada 3, 3r, 07002 Palma)

Subcomissió de l’Àrea de Salut de Menorca:

Subcomissió de l’Àrea de Salut d’Eivissa i Formentera: