Què és la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple?

La fibromiàlgia és un problema de salut que es caracteritza per la presència de múltiples símptomes, com ara dolor crònic en ossos i músculs, son no reparador o insomni, cansament intens, alteracions de l’estat d’ànim, depressió i alteracions de memòria, atenció i llenguatge, tot això a causa de la hiperactivitat i amplificació del sistema nerviós central.

És una malaltia molt freqüent que afecta aproximadament del 2,5 al 5 % de la població espanyola. El 90 % de les persones afectades són dones entre trenta i cinquanta anys, tot i que també pot afectar homes i infants. Cal destacar que hi ha un infradiagnòstic que fa que moltes persones en pateixin sense que els hagin establert el diagnòstic.

El 1992, l’Organització Mundial de la Salut (OMS) va reconèixer la fibromiàlgia com a «síndrome de fibromiàlgia», i de llavors ençà està incorporada a la classificació internacional de malalties.

La síndrome de fatiga crònica (SFC) o encefalomielitis miàlgica (EM) és una malaltia crònica, complexa i multisistèmica, amb conseqüències sovint devastadores.

El símptoma distintiu de l’EM/SFC és el malestar postesforç, una exacerbació de la malaltia que apareix quan la persona excedeix el seu límit d’energia i implica un empitjorament de tots els símptomes o la possible aparició de nous símptomes o d’altres que normalment no es presenten. No guarda una relació proporcional amb el desencadenant, l’inici pot retardar-se fins a diversos dies i mantenir-se durant dies, setmanes, mesos o anys.

És una malaltia reconeguda per l’OMS des del 1992, s’estima que entre un 0,2 % i un 0,5 % de la població general la pateix i afecta més les dones (fins a un 75 % dels casos), d’edats compreses entre quaranta i cinquanta anys, que no els homes, i es pot presentar també en adolescents i infants, tot i que molt menys freqüentment que en adults.

Coneguda també com a intolerància ambiental idiopàtica, és una malaltia crònica en què la persona que la té experimenta una gran varietat de símptomes que impliquen diversos òrgans i sistemes, relacionats amb l'exposició a diverses substàncies en dosis molt baixes (en concentracions menors de les que causen efectes adversos a la població general), com ara productes químics ambientals, o aliments.

L'estat de la persona amb aquesta malaltia pot millorar quan els suposats agents causants són eliminats o se n'evita l'exposició. Es tracta d'un procés que afecta principalment dones de mitjana edat i sol acompanyar-se també d'intoleràncies alimentàries, farmacològiques i altres tipus. Sovint cursa amb malalties associades, especialment la síndrome de fatiga crònica (SFC) i la fibromiàlgia, ja que aquest grup de malalties té en comú el fenomen de sensibilització central.

La Sensibilitat Química Múltiple és una malaltia reconeguda a Espanya des de novembre de 2015 amb el codi ICD 995.3.

3 PREGUNTES SOBRE LA FIBROMIALGIA, LA SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA I LA SENSIBILITAT QUÍMICA MÚLTIPLE

Quins són els símptomes?

A més del dolor crònic en ossos i músculs, es caracteritza per un dolor addicional quan s’aplica una pressió ferma a determinades àrees del cos, denominades punts dolorosos.

Pot haver-hi també rigidesa muscular matutina, mal de cap, trastorns digestius, sensació de formigueig o endormiscament a les mans i els peus, i alteracions en la freqüència cardíaca i en la regulació de la temperatura, entre d’altres.

També convé saber que és una malaltia crònica (a llarg termini, els símptomes de la qual es poden tractar, però sense cura actualment), amb brots de reagudització, d’aparició brusca i durada variable.

En les persones amb aquest problema de salut, hi ha quatre símptomes principals que hi són presents:

  • Fatiga debilitant que empitjora amb l’activitat, que apareix després d’un esforç cognitiu, físic, emocional o social excessiu, i que no s’alleuja significativament amb el descans.
  • Malestar postesforç.
  • Son no reparador o alteració del son.
  • Dificultats cognitives o «boira mental».

Altres símptomes associats són:

  • Intolerància postural (tant si la persona està dempeus com si està asseguda amb l’esquena recta) i altres símptomes com marejos, palpitacions, etc.
  • Hipersensibilitat a la temperatura.
  • Símptomes neuromusculars i debilitat muscular.
  • Mal de coll, nàusees, esgarrifances, glàndules i ganglis sensibles i inflamats, etc.
  • Intolerància a l’alcohol o a certs aliments i a químics.
  • Hipersensibilitat sensorial: a la llum, al so, al tacte, al gust i a l’olfacte.
  • Diversos tipus de dolor: al•lodínia (percepció de dolor davant un estímul que normalment és indolor o que fins i tot pot resultar plaent) i hiperalgèsia (augment de la sensibilitat al dolor i reacció extrema), dolors musculars, mal de cap, dolor ocular, dolor abdominal o dolor articular sense signes inflamatoris aguts.

La SQM continua sent investigada a nivell clínic, ja que la majoria de les persones amb aquesta malaltia tenen pocs aspectes comuns per la gran varietat de símptomes i de graus d’afectació. A més, encara no hi ha acord per part de la comunitat científica respecte als mecanismes biològics que l’originen i tampoc existeixen encara criteris comuns per al diagnòstic i tractament.

Aquestes dificultats fan que les persones afectades per SQM es trobin sovint en situacions en les quals els seus símptomes es confonen o no es diagnostiquen de manera correcta i això provoca que siguin derivades a diferents professionals de la salut i no rebin una atenció sanitària adient. Aquest retard en el diagnòstic i la manca d’una base pel tractament, té conseqüències físiques, socials i psicològiques tant per a les persones que n’estan afectades per SQM com per als seus familiars.

Com es diagnostica la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica?

El diagnòstic de fibromiàlgia l’ha de fer un professional mèdic. Es du a terme mitjançant els símptomes que expressam les persones afectades, ja que avui dia no hi ha cap prova que serveixi per diagnosticar-la. El professional mèdic fa una exploració física per confirmar la presència d’hipersensibilitat generalitzada a la palpació i excloure altres causes de dolor muscular. Convé fer una analítica sanguínia i un examen físic per descartar altres malalties.

Per diagnosticar la fibromiàlgia s’utilitzen els criteris que el 1990 i 2010 va establir el Col•legi Americà de Reumatologia (ACR):

  • Índex de dolor generalitzat.
  • Els símptomes han estat presents, en un nivell similar, durant els darrers tres mesos.
  • La persona no té una altra malaltia que pugui explicar el dolor.

Para contemplar el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica / encefalomielitis miálgica, los cuatro síntomas principales —descritos anteriormente— deben manifestarse durante, al menos, seis semanas en personas adultas y cuatro semanas en niños. Los pacientes deben presentar una reducción significativa en la capacidad de participar en actividades (laborales, educativas, sociales o personales) con respecto a los niveles previos a la enfermedad. Si el cuadro clínico persiste más de tres meses y, tras un estudio exhaustivo, no se han encontrado otras causas, se podrá establecer el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica / encefalitis miálgica. Per considerar el diagnòstic de síndrome de fatiga crònica o encefalomielitis miàlgica, els quatre símptomes principals —descrits anteriorment— han de manifestar-se durant, almenys, sis setmanes en persones adultes i quatre setmanes en infants. Els pacients han de presentar una reducció significativa en la capacitat de participar en activitats (laborals, educatives, socials o personals) amb relació als nivells previs a la malaltia. Si el quadre clínic persisteix més de tres mesos i, després d’un estudi exhaustiu, no se n’han trobat altres causes, es pot establir el diagnòstic de síndrome de fatiga crònica o encefalitis miàlgica.

Com es tracten la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica i la sensibilitat química múltiple?

El tractament d’una persona amb fibromiàlgia ha de ser individualitzat per a cada pacient i multidisciplinari (medicina, infermeria, psicologia, fisioteràpia o altres professionals si fos necessari), i combinar alguns medicaments amb teràpies com la relaxació, el ioga, el mindfulness, etc., a més de dur hàbits de vida saludables, com ara una dieta equilibrada i horaris de son i exercici físic regulars. A més, també és necessària l’educació en neurociència del dolor o, com a mínim, una educació o formació per a les persones que tenim fibromiàlgia que inclogui l’enfrontament actiu de la malaltia, informació, posar a la nostra disposició els recursos disponibles, etc. L’objectiu del tractament és alleujar els símptomes i mantenir les capacitats funcionals de les persones que en patim, a fi d’impedir que es deteriori la nostra qualitat de vida o que es deteriori tan poc com sigui possible.

Per al tractament d’una persona amb síndrome de fatiga crònica, que és també una malaltia crònica com la fibromiàlgia, una atenció per part d’un equip multidisciplinari amb una perspectiva compassiva o pal•liativa pot marcar una gran diferència en l’experiència de la persona afectada. És molt important que l’enfocament per part dels professionals de la salut sigui ajudar la persona a reconèixer les seves capacitats i així poder valorar què té a mà per manejar més bé la malaltia, rebre educació sobre la malaltia, aprendre a dosificar i controlar el ritme de les activitats físiques, cognitives i emocionals per conservar l’energia, aplicar un tractament farmacològic dels símptomes cautelós i, per a la reincorporació de l’activitat física, és molt important comptar amb l’assessorament especialitzat.

Fins ara no hi ha un tractament curatiu per a la SQM. La millor opció és rebre un tractament personalitzat en mans d’un equip multidisciplinari, amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones amb aquesta malaltia, que estigui basat a evitar l’exposició als agents desencadenants, alleugerir els símptomes i complementar si és necessari amb canvis a la dieta, suplements nutricionals, aprenentatge de tècniques d’afrontament de la malaltia.

7 FACTORS QUE PUC MODIFICAR PER
MILLORAR LA MEVA CONDICIÓ COM A PERSONA AMB FIBROMIALGIA/ SFC/ SQM

flecha

No fumar

És la mesura més eficaç. Retarda la pèrdua de funció pulmonar i millora la supervivència, fins i tot en persones amb fibromiàlgia/SFC/SQM.

flecha

Exercici físic

Evitar el sedentarisme i realitzar activitat física d'acord amb el nostre estat de salut.

flecha

Alimentació saludable

La dieta mediterrània és el nostre exemple més gran d'alimentació saludable. A més, és molt recomanable mantenir-se en un pes adequat.

flecha

Evitar ambients contaminats

Llocs on es fumi o es pugui produir inhalació de fums.

flecha

Vacunació

Es recomana seguir les indicacions del calendari vacunal de la Conselleria de Salut de les Illes Balears. Consulta amb el teu equip de salut

flecha

Prendre adequadament la medicació pautada i conèixer-ne els efectes

Per poder gestionar efectes secundaris i evitar abandonaments innecessaris.

flecha

Reconéixer l'inici d'un brot o empitjorament dels símptomes

Per poder fer una atenció primerenca i evitar complicacions més greus.

3 RAONS PER SER UN/A
PACIENT ACTIVO/VA

1

Podràs ser més independent i millorar la teva autoestima

Podràs guanyar en autonomia i millorar el dia a dia del teu problema de salut gràcies als coneixements i habilitats que adquiriràs si participes en el Programa

2

Et sentiràs millor

Podràs millorar el control de la teva malaltia en aplicar els hàbits saludables que promou el Programa

3

Podràs compartir la teva experiència amb altres persones

Tindràs l'ajuda d'altres persones amb la teva mateixa malaltia i de professionals sanitaris per resoldre els teus dubtes i compartir experiències.

APUNTA'T A UN TALLER

Consten de 6 sessions per entendre i conviure millor amb la teva malaltia.
Tractarem els aspectes següents:

Viure amb fibromiàlgia/SFC/SQM

Despertant emocions

Afrontament de la malaltia, autoestima i autocures

Estil de vida i hàbits saludables

Activitat física i tractament

La realitat que m'envolta, associacions de pacients i pla d'acció

Pla d'acció

background

DESCOBRIU MÉS SOBRE LA FIBROMIALGIA I SÍNDROME DE FATIGA CRÒNICA